Son clave para mejorar la calidad de vida, favorecer la inclusión y apoyar tanto a la persona como a su familia. Abarcan apoyos sanitarios, educativos, sociales y comunitarios.

Recursos sanitarios

• Seguimiento en hospitales con equipos multidisciplinares:
  • Cardiología.
  • Endocrinología.
  • Neurología.
  • Otros especialistas según cada caso.
• Atención temprana (0-6 años).
• Rehabilitación:
  • Fisioterapia.
  • Logopedia.
  • Terapia ocupacional.

Recursos educativos

• Atención a la diversidad en el colegio:
  • Adaptaciones curriculares.
  • Refuerzo educativo.
  • Apoyo de pedagogía terapéutica (PT) y audición y lenguaje (AL).
• Orientación psicopedagógica.
• En algunos casos, escolarización en centros de educación especial o combinada.

Recursos sociales y comunitarios

• Servicios sociales (Ayuntamiento o Comunidad Autónoma).
• Valoración de discapacidad.
• Ayudas económicas.
• Acceso a recursos de apoyo familiar.
• Centros de día o programas de ocio inclusivo.
• Apoyo a la integración social.

Recursos para familias

• Apoyo psicológico familiar.
• Grupos de ayuda mutua.

Asociaciones y entidades

• Asociaciones específicas de síndrome o enfermedades raras.
• Federación Española de Enfermedades Raras.
• Asociaciones en muchas de las comunidades autónomas.

Estas entidades ofrecen:

• Información y orientación.
• Apoyo emocional.
• Defensa de derechos.
• Actividades y talleres.

Prestaciones y ayudas

• Reconocimiento de grado de discapacidad.
• Prestaciones económicas, según grado:
  • Ayudas por hijo a cargo.
  • Prestación por dependencia.