Tras el shock inicial, y cuando te transmiten la sospecha del diagnóstico, y eres capaz a reaccionar, el primer impulso, es buscar información. Acción peligrosa, ya que hasta que no conoces el Síndrome de Noonan, no te das cuenta, que ningún niño es igual, ni las afectaciones las mismas.
Los estudios realizados sobre la enfermedad son limitados, y al respecto se une que muchos de ellos están publicados en inglés, lo que aún más dificulta la comprensión. La búsqueda de información se convierte en un arduo trabajo, y en un momento poco propicio para encontrar barreras.
Por todo ello, primeramente tenemos como objetivo, intentar aglutinar en esta web, los estudios publicados, para facilitar su accesibilidad y consulta.
El siguiente paso es, ponerte en contacto con otros afectados, que te cuenten sus experiencias, que te expliquen qué le pasa a tu hijo, compartir experiencias, que te orienten… Ese es otra máxima de Noonan Asturias, convertirnos en una Gran Familia, en la que los familiares podamos compartir, luchar, reir, llorar y donde los afectados puedan empatizar, y ver que no son únicos, que alguien te entiende perfectamente.
Objetivos:
- Fomentar la información y la difusión de esta enfermedad.
- Sensibilizar a profesionales, organismos e instituciones, y a la sociedad en general, sobre la problemática de estos enfermos.
- Fomentar el conocimiento e intercambio sobre esta enfermedad entre profesionales, familias afectadas, instituciones y otras asociaciones de afectados por enfermedades raras.
- Impulsar la investigación sobre la enfermedad.
- Trabajar por la integración y normalización de los afectados.
- Establecer convenios, o colaboraciones con profesionales para las terapias y asistencias necesarias para los socios enfermos.
¿Qué Hacemos?
- Participar en eventos
- Mesas informativas para difundir el Síndrome de Noonan
- Apoyo y orientación a las familias
- Convenios de colaboración para tratamientos y terapias