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¿QUÉ HACEMOS ?

 

Servicio de Orientación e Información

Tras el shock inicial, cuando te transmiten la sospecha del diagnóstico y eres capaz a reaccionar, el primer impulso es buscar información. Acción peligrosa, ya que hasta que no conoces el Síndrome de Noonan, no te das cuenta que ningún niño es igual, ni las afectaciones las mismas.
Los estudios realizados sobre la enfermedad son limitados y, además, se une que muchos de ellos están publicados en inglés lo que dificulta, aún más  la comprensión. La búsqueda de información se convierte en un arduo trabajo  y si se hace en un momento poco propicio para encontrar barreras, mucho más.
Por todo ello,  tenemos como objetivo, intentar aglutinar en esta web los estudios publicados para facilitar su accesibilidad y consulta.

El siguiente paso es ponerte en contacto con otros afectados para que te cuenten sus experiencias, que te expliquen qué le pasa a tu hijo, compartir esas experiencias, que te orienten… Ese es otro gran objetivo de Noonan Asturias, convertirnos en una Gran Familia en la que los familiares podamos compartir, luchar, reir, llorar y, donde los afectados, puedan empatizar y ver que no son únicos, que alguien te entiende perfectamente.

Contacta

Teléfono: 691949696
Correo: noonanasturias@gmail

 

Apoyo Psicológico

Ofrecemos un Taller Grupal de autoayuda para afectados impartido por Gabinete Psicológico Asturias para promover habilidades de afrontamiento y aceptación de la enfermedad, estrategias de autocontrol y solución de problemas, estimulando autonomía y mejorando autoestima.

-Mejorar la actitud ante la enfermedad y sus consecuencias.

-Controlar el miedo al dolor/muerte/diferencia.

-Dotarles de habilidades sociales y de solución de problemas.

-Potenciar su autonomía.

-Desarrollar habilidades académicas que les ayuden a superar las dificultades añadidas que les suponen la pérdida de horas lectivas debido a su enfermedad.

 

Servicio de alojamiento familiar en Madrid

Mediante un convenio de colaboración con la Asociación de Cardiopatías Congénitas Apaci, nuestros socios pueden acceder al Servicio de Alojamiento Familiar en Madrid del que dispone dicha entidad, para acudir a revisiones médicas o estancias para intervenciones, a bajo coste, para que en situaciones tan delicadas, podamos disponer de “un hogar”.

MAS INFORMACION

 

Valoraciones neuropsicológicas

Tenemos en marcha un proyecto liderado por la profesional Rebeca Rodríguez Escudeiro, a través del cual, se realizan valoraciones neuropsicológicas y seguimiento a afectados de toda España, con la finalidad de orientar a las familias en el ámbito educativo y/o terapéutico.

Existen diversas investigaciones que evidencian una correlación significativa entre una alteración de la plasticidad sináptica y problemas en la vía RAS-MAPK (en la que se encuentra el S Noonan).

Desde la perspectiva neuropsicológica, los niñ@s con síndrome de Noonan suelen presentar de forma habitual, entre otros:

  • Trastornos del lenguaje expresivo y/o comprensivo
  • Problemas de atención y planificación
  • Problemas de razonamiento no verbal y habilidades sociales
  • Problemas visoespaciales y de coordinación viso-motora

Todo lo anterior pude dar lugar a problemas en la escuela, por ello, desde el principio es importante trabajar las capacidades de organización, atención y memoria. Estos problemas no aparecen en todos los niñ@s afectos de síndrome de Noonan, ni en igual medida, lo que hace necesaria una evaluación personalizada para cada caso.

Una valoración neuropsicológica temprana resulta fundamental a efectos de identificar qué áreas cognitivas pueden estar afectadas y realizar una intervención especializada que pueda reducir, en gran medida, los efectos asociados a los potenciales déficits cognitivos que puedan estar presentes.

Una intervención adecuada en esta área puede suponer la diferencia entre poder leer y no leer, entre aprender a escribir y no hacerlo, entre poder seguir el ritmo de una clase y no entender las explicaciones, entre tener un espectro de relaciones normalizado y tener graves dificultades de socialización, etc con las consecuencias que todo ello conlleva.

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