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El Comercio, Dia Mundial Enfermedades Raras 2019

«He tenido que explicar a una pediatra de urgencias en qué consiste este trastorno»

Enfermedades Raras, Más que un número – Telemadrid, 28 de febrero de 2019

 

Entrevista ER Onda Cero, 28 de Febrero 2019

 

La diferencia hecha cuento – Telemadrid, 14 de febrero de 2019

Una vida diferente” es un cuento escrito por Sheila Martin, afectada de Sindrome de Noonan,  que relata una historia de superación cuando se sufre una enfermedad rara.

“A vivir que son dos días” Cadena SER Asturias, 9 de febrero de 2019 (a partir min. 43)

 

 

VIDEO CONMEMORATIVO, Enfermedades Raras 2019 – FEDERAS

 

Noticia en La Nueva España, 6 de febrero de 2019

Sesiones de cuentacuentos para acercar el Síndrome de Noonan a los más pequeños.

 

Entrevista en La Buena Tarde de RPA, de febrero de 2019 (últimos 6 minutos)

 

 

 

Entrevista en Gestiona Radio Asturias 2018

El día 26 de Septiembre 2018 nos entrevistaron en el programa “De todo un poco”.

Podéis escucharlo a continuación:

Entrevista en El comercio, día internacional de las enfermedades raras 2018

Os dejamos una entrevista en el diario El Comercio día 25 de Febrero de 2018 bajo el titular “El miedo de no saber a qué atenerse”.

www.elcomercio.es/gijon/dia-internacional-enfermedades-raras-gijon-20180225005223-ntvo.html

Entrevista 2018 ONDA CERO, (Gijón en la Onda)

El día 5 de Febrero de 2018 nos entrevistaron en el programa “Gijón en la Onda” de ONDA CERO.

Podéis escucharlo a continuación:

 

Entrevista Cadena SER, Gijón se suma al mes mundial de las enfermedades raras 2018

El CMI Gijón Sur acoge esta semana varias actividades de sensibilización orientadas a toda la familia. El objetivo de las actividades es doble, de un lado, sumarse a las celebraciones mundiales en el Mes de las Enfermedades Raras o poco frecuentes, y de otro lado, sensibilizar a la población de una problemática que en nuestro país afecta a unos tres millones de personas aproximadamente.

Una de esas patologías es el Síndrome Noonan que también este 23 celebra su Día Mundial.

 

 

 

 

Entrevista Rtpa, Día de las Enfermedades Raras 2017 (De hoy no pasa)

El día 29 nos entrevistaron en el programa de la TPA “De hoy no pasa”.

Nuestra entrevista empieza en el minuto 5.15 y dura hasta el 15.10.

www.rtpa.es/video:De%20hoy%20no%20pasa_1456819544.html

 

 

Entrevista en Panorama Regional 2016

Os dejamos la entrevista que nos hicieron en Panorama Regional.

Empieza a partir del minuto 16

www.rtve.es/m/alacarta/videos/panorama-regional/panorama-regional-18-02-16/3491651/?media=tve

Noticia Canal 10 – Las Enfermedades Raras van Al Cole en Asturias 2016

En el siguiente enlace podéis ver un vídeo sobre la campaña que la Federación Española de Enfermedades Raras.

www.elcomercio.es/videos/gijon/201602/16/enfermedades-raras-cole-4758519171001-mm.html

 

En los siguientes enlaces os dejamos las crónicas de La Nueva España y El Comercio

http://www.elcomercio.es/gijon/201602/17/todos-somos-iguales-20160217002107-v.html

http://www.lne.es/gijon/2016/02/17/medicina-historias-mama/1884246.html

 

 

 

 

Reportaje Asociación Síndrome de Noonan Asturias (De hoy no pasa TPA) 2015

El día 15 el programa “De hoy no pasa” hizo un reportaje sobre la asociación.

El reportaje empieza en el minuto 30, lo podéis ver en el siguiente enlace.

Reportaje Asociación Síndrome de Noonan

Entrevista en RTPA 2015

El día 19 de octubre nuestra  presidenta Rebeca Abarca estuvo presentando nuestra asociación en El Tren de la RPA.

En su web tenéis que escoger el bloque 3,  la presentación empieza en el minuto 33

Presentación de la Asociación Síndrome de Noonan Asturias 

Entrevista Onda Cero, Presentación Asociación en 2015

El pasado 16 de octubre tuvo lugar la presentación de la asociación del Síndrome de Noonan y del cuento solidario “Una Vida Diferente”, en la que,  nuestra presidenta Rebeca Abarca, fue entrevistada por Onda Cero Asturias.

 

 

Noticias prensa Presentación Asociación, octubre 2015

A continuación podéis leer la entrevista al Dr. Sixto García-Miñaúr en El Comercio, que estuvo presente durante la presentación de la Asociación y las dos noticias de Prensa en El Comercio y La Nueva España

Entrevista Sixto García-Miñaúr sobre el Síndrome de Noonan

 

Entrevista 2015 en Hora 20

Entrevista en hora 20 en la que se entrevistó a nuestra presidenta,Rebeca Abarca.

 

 

Entrevista en La Buena Tarde 2015

El pasado miércoles día 17 de Junio, nuestra presidenta Rebeca Abarca estuvo en el programa  de la RPA, La Buena Tarde en Rpa, informando sobre el Síndrome de Noonan.

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