Inicio > Eventos > PRESENTACIÓN ASOCIACIÓN Y DEL CUENTO “UNA VIDA DIFERENTE”


El viernes 16 de Octubre de 2015 tuvo lugar en el Palacio de Revillagigedo de Gijón la presentación oficial de la Asociación Síndrome de Noonan Asturias y del cuento solidario “Una Vida diferente” escrito por Sheila Martín, afectada por el síndrome de Noonan y apadrinado por Abelardo Fernández entrenador del Real Sporting de Gijón .

Con un grandísimo éxito de asistencia y queremos agradecer la presencia de Autoridades de diversas Entidades Públicas así como de las familias Noonan, nuestras familias y de muchos amigos y colaboradores que nos quisieron arropar en un día tan importante.

El cuento solidario “Una Vida Diferente” será medio para difundir el Síndrome de Noonan a nivel nacional a través de las diversas entidades Noonan que están ya constituidas, y los beneficios recaudados, irán destinados a trabajar por una mejor calidad de vida de los afectados (tejido asociativo, diagnóstico, investigación …).

Y seguiremos trabajando para dar difusión al Síndrome a través de este bonito e íntimo relato “Una vida diferente”. Ideas e ilusión no faltan.

PUNTOS DE VENTA DEL CUENTO SOLIDARIO (ASTURIAS)

– Librería “La buena letra”.
C/ Casimiro Velasco, 12 (Gijón Centro).

– Peluquería Yolanda López.
C/ Sierra del Sueve, 3 (Nuevo Gijón).

– Ludoteca Hipo La Calzada
C/ Rufino García Sotura, 6 (La Calzada – Gijón)

– Ludoteca Hipo Gijón
C/ Dindurra, 21 (Gijón Centro)

– Info Gijon turismo.
Puerto deportivo (Gijón)

– Ampa Cp Alfonso Camin.
C/ Electricistas s/n (Roces-Gijón)

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6 Comentarios, RSS

  • Mª Ángeles

    says on:
    21 marzo, 2016 a las 12:42 pm

    Buenas! Me gustaría comprar el cuento “Una vida diferente” pero he intentado hacerlo online y me pide una contraseña de cuenta ( no sé si se refiere a que tengo que ser socia de la página para poder realizar la compra). Si fueseis tan amables de solucionarme la duda….Gracias de antemano. Saludos.

    • Noonan Asturias

      says on:
      10 mayo, 2016 a las 9:17 pm

      M ANGELES, se te ha enviado varios mails informativos privadamente.

      Un saludo,

      Noonan Asturias

  • Mª Ángeles

    says on:
    21 marzo, 2016 a las 12:46 pm

    Buenas de nuevo! Otra duda que tengo es el procedimiento para ser socia…Me gustaría saber cuál es el coste mensual ( o con qué periodicidad hay que pagar), qué conlleva el ser socia ( si recibiría información en casa a través de alguna revista o folleto…). La verdad es que estamos un poco perdidas…Mi hermana Mª Carmen tiene un niño de dos añitos que acaban de diagnosticarle este síndrome y queremos estar al tanto de todo para poder ofrecerle toda nuestra ayuda desde la información ( ya que sabemos poquito de la enfermedad). Gracias de nuevo. espero respuesta. Saludos.

  • noonanasturias

    says on:
    6 junio, 2016 a las 10:26 am

    Mar, se te ha enviado la información por mail. SI te parece seguimos contacto privado, o puedes llamarnos al teléfono: 691949696.

    Saludos.

  • Manuel

    says on:
    20 abril, 2017 a las 9:59 am

    Me gustaría tener información .tengo una niña de 12 años con este sindrome

    • NoonanAsturias

      says on:
      20 abril, 2017 a las 10:04 am

      Hola Manuel.

      Si te parece proseguimos contacto privadamente a través del mail noonanasturias@gmail.com
      En breve contactaremos contigo.

      Un abrazo.

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